di Maria Vittoria Montemurro
Nel dibattito sulla sanità italiana assume un peso sempre maggiore il tema del coinvolgimento dei pazienti, dei cittadini e delle loro associazioni nella costruzione dei servizi sanitari. Non si tratta soltanto di una questione di partecipazione democratica: la presenza attiva della cittadinanza può diventare una leva strategica per migliorare qualità, equità, appropriatezza e sostenibilità del sistema sanitario.
Coinvolgere i cittadini, tuttavia, non significa limitarsi ad ascoltarli o a raccoglierne le opinioni. La partecipazione può dirsi reale solo quando pazienti e cittadini sono messi nelle condizioni di incidere, almeno in parte, sui processi decisionali. La letteratura mostra spesso risultati inferiori alle aspettative: la semplice presenza formale a un tavolo o in un gruppo di lavoro non garantisce automaticamente un coinvolgimento effettivo. In alcuni casi, i risultati ottenuti dai pazienti sono stati il frutto più di battaglie rivendicative che di una reale inclusione nei processi di governo.
Perché la partecipazione funzioni davvero, occorre tenere conto di diversi fattori: le differenze culturali, il rapporto asimmetrico tra cittadini e istituzioni, le condizioni sociodemografiche e la concreta praticabilità delle richieste. Quando il coinvolgimento è ben progettato, però, gli effetti positivi sono evidenti: migliora la comunicazione, si semplifica l’accesso ai servizi, si favoriscono cambiamenti organizzativi e si rafforza nei cittadini il senso di appartenenza alla comunità.
In questo quadro, la comunicazione rappresenta una dimensione essenziale della partecipazione. Informazioni chiare e accessibili consentono scelte più consapevoli nei percorsi di cura, migliorano l’appropriatezza, rendono più equo l’accesso ai servizi e rafforzano la qualità percepita. Ma partecipare significa andare oltre l’informazione: vuol dire contribuire alla definizione delle decisioni che riguardano la salute individuale e collettiva.
Sul piano normativo, il percorso italiano della partecipazione dei cittadini prende avvio con la Legge 833 del 1978, che istituisce il Servizio Sanitario Nazionale e riconosce il diritto alla salute come diritto esigibile. Solo nel 1991, con la prima legge quadro sul volontariato, si apre in modo più esplicito alla collaborazione tra associazioni di cittadini, volontariato e istituzioni pubbliche: basti pensare al coinvolgimento della Croce Rossa nel servizio di trasporto infermi o al ruolo delle associazioni dei donatori di sangue nella rete trasfusionale italiana.
Un passaggio fondamentale arriva con il Decreto legislativo 502 del 1992, che riconosce il cittadino come attore del servizio sanitario e non più come semplice fruitore. Uno specifico titolo della norma sancisce la partecipazione e la tutela dei diritti, prevedendo indicatori di qualità, consultazioni, protocolli d’intesa, gestione dei reclami e presenza delle associazioni all’interno delle strutture sanitarie.
La Carta dei Servizi del 1995 rafforza ulteriormente questo impianto, definendo un vero e proprio patto tra aziende sanitarie e cittadini. Il documento richiama principi come eguaglianza, imparzialità, continuità, diritto di scelta, partecipazione, efficienza ed efficacia. La qualità non è più soltanto tecnica, ma anche percepita:tempi di attesa, semplicità delle procedure, chiarezza delle informazioni, accoglienza, comfort, umanizzazione e rispetto della dignità diventano aspetti dell’assistenza sanitaria al pari di quelli strutturali e organizzativi.
Con il Decreto legislativo 229 del 1999, la partecipazione delle organizzazioni dei cittadini e del volontariato viene rafforzata nei processi di programmazione, controllo e valutazione dei servizi sanitari. Eppure, nonostante il quadro normativo, queste previsioni restano spesso solo parzialmente attuate.
Il tema acquista ulteriore rilevanza nel processo di regionalizzazione e nel dibattito sull’autonomia differenziata. Le Regioni assumono infatti un ruolo centrale nella programmazione sanitaria e, di conseguenza, anche nella definizione degli spazi di partecipazione civica. In questo scenario si collocano figure di garanzia come l’Ombudsman previsto dall’ONU, figure declinate a seconda delle varie realtà regionali in modi molto diversi ma sempre mantenendo la funzione di garante per il diritto alla salute.
Sulla scorta di queste riflessioni si arriva al nodo dell’istituzionalizzazione della partecipazione civica. I processi partecipativi possono diventare procedure stabili, regolate da norme e prassi.Hartz-Karp e Briand ricordano che istituzionalizzare la partecipazione vuol dire incorporare nuove forme di partecipazione nelle strutture e nei processi decisionali politici legalmente fondati di una comunità o di una società.
È un passaggio potenzialmente positivo, perché offre ai cittadini spazi riconosciuti e strutturati; al tempo stesso, però, “Istituzionalizzare la partecipazione – ricorda Lewanski – significa quindi regolarla con norme e procedure, farla diventare una routine abituale». comportando il rischio, di trasformare la partecipazione in un meccanismo formale, controllata dalle istituzioni e poco incisiva. La vera sfida resta quindi garantire l’effettività della partecipazione.
Effettività significa corrispondenza tra ciò che le norme prevedono e ciò che accade realmente. Non basta convocare i cittadini: occorre riconoscere loro competenza, ruolo e possibilità concreta di incidere sulle decisioni. In questa prospettiva, il diritto alla partecipazione dovrebbe essere considerato un vero indicatore di qualità delle politiche sanitarie.
È in questo contesto che assume rilievo la patient advocacy. L’advocacy in salute mira a orientare politiche e risorse verso obiettivi favorevoli alla salute dei cittadini. Il paziente, così come il caregiver esperto, porta con sé un sapere specifico: l’esperienza vissuta della malattia. Un punto di vista che integra quello dei clinici e dei decisori pubblici.
Esperienze come il Patient Advocacy Lab mostrano quanto sia centrale la formazione. Associazioni e cittadini devono infatti acquisire strumenti, linguaggi e competenze per dialogare in modo efficace con istituzioni, Regioni, tavoli tecnici e organismi regolatori.
Oggi gli spazi di partecipazione sono molteplici. Dalla gestione del post-Covid alla telemedicina, dall’assistenza territoriale al PNRR, fino all’innovazione tecnologica, alle terapie avanzate, alla digitalizzazione e alla sostenibilità: sono tutti ambiti nei quali il contributo dei pazienti diventa essenziale per garantire equità, appropriatezza e attenzione ai bisogni reali.
Un ulteriore ambito di partecipazione civica effettiva è quello dei trial clinici. La Carta dei principi e dei valori per la partecipazione dei pazienti ai trial clinici propone il coinvolgimento delle associazioni in tutte le fasi: certificazione, progettazione, arruolamento, svolgimento e farmacovigilanza. Un coinvolgimento che ha valore etico, ma anche operativo, perché può migliorare l’efficienza della ricerca e l’appropriatezza nell’uso dei farmaci.
La partecipazione riguarda anche l’Health Technology Assesment - l’HTA, cioè la valutazione delle tecnologie sanitarie, dai farmaci alle apparecchiature. Coinvolgere i pazienti nell’HTA e nella definizione dei percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali -PDTA, significa aumentare trasparenza, legittimità ed equità delle decisioni. I pazienti conoscono infatti direttamente l’impatto della malattia sulla qualità della vita e sul percorso di cura.
La partecipazione dei cittadini e dei malati va dunque intesa come un processo attivo, non simbolico. Cittadini e pazienti sono portatori di conoscenza e competenza legate all’esperienza concreta di una determinata condizione, al pari dei clinici e dei decisori politici. Per essere efficaci, tuttavia,i processi di istituzionalizzazione devono prevedere tempo sufficiente per la consultazione, senza carenza di rappresentatività, con particolare attenzione alla inclusione delle fasce marginali della popolazione, e reale possibilità di influenzare le decisioni. Solo a queste condizioni il coinvolgimento dei pazienti e l’ascolto del loro punto di vista possono diventare una leva centrale per migliorare il Servizio Sanitario Nazionale, evitando che la partecipazione resti un mero esercizio formale e trasformandola in una pratica effettiva di governo della sanità.
Spesso proprio dove sono presenti le disuguaglianze, e quindi dove ci sarebbe più bisogno di partecipazione, la partecipazione è debole e l’ascolto più difficile.
