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Etica e Salute


I tanti possibili percorsi terapeutici non si possono ridurre a un semplice schema d’interpretazione che, da una parte, vede come buona medicina quella che nella relazione ascolta i pazienti e dall’altra, contrapposta, una cattiva medicina che annulla la relazione e applica ciecamente i protocolli. Non è così semplice, le implicazioni sono tante e di varia natura. È essenziale mettere in luce il difficile lavoro delle persone che hanno il compito della cura. Figure come l’infermiere che per la vicinanza ai pazienti hanno un ruolo essenziale cui necessita una grande competenza professionale. Sono loro infatti, insieme ai medici di famiglia, le figure essenziali per efficaci  relazioni con i pazienti.
Nella relazione si apre, appunto, un percorso di cura, uno spazio di ricerca. Contano l’ascolto, gli affetti con i quali il paziente ha maturato la propria malattia.
La relazione terapeutica produce un sapere nuovo, avvertito da chi, per un caso della vita, è il malato e chi è invece un curatore. Un sapere che può circolare perché parla di quei corpi in carne ed ossa, dei percorsi di guarigione, mettendo a nudo, attraverso la narrazione dell’esperienza vissuta e dei suoi passaggi, la pratica disincarnata in cui si esprime la medicina scientifica.
“In conclusione penso che sia necessario cambiare l’idea della malattia prima che la malattia cambi noi. La malattia non ha a che fare con la colpa. È semplicemente un cambio di stato, ma oggi deve ancora scontare il pregiudizio morale che noi mettiamo su malattia e malato, di qualsiasi malattia si parli” (Raffaella Pomposelli “La malattia fa parte della vita” Quaderni di via Dogana 1997)
La malattia deve essere letta come nodo di passaggi. La responsabilità di chi si occupa della cura del malato comporta l’avere davanti una persona che dobbiamo predisporci a conoscere. La malattia fa parte della vita, questo vale per tutti. Anche per chi cura la malattia, il disagio in generale. Venirsi incontro diventa imprescindibile. Nessuno ha un corpo per niente. Il corpo ascoltato ci fa capire di più e meglio. Curare viene dopo. Dobbiamo imparare tutti a considerare, a vivere la malattia come qualcosa di dinamico, un modo attraverso il quale una persona sta tentando di dire qualcosa, una comunicazione preziosa non una sciagura da cui prendere le distanze o da demonizzare, di cui non parlare. La malattia fa parte della vita e farà sempre parte della vita. “Io vorrei pesare dieci chili in meno: questa è la mia malattia. Vorrà dire qualcosa che vorrei dimagrire di dieci chili e invece mangio. È un punto di scissione tra quello che desidero e quello che faccio che si traduce nel sintomo dei miei dieci chili in più”.
Fa parte della vita umana la sventura di una malattia più o meno grave che sia. Nella nostra vita siamo attraversati da ansie, fragilità psichiche o fisiche. Quando stiamo male ci troviamo a raccogliere frammenti di emozioni, più che di saperi, ed è la paura a farla da padrona, la paura che si fa avanti, ci invade, ci spiazza. Una paura vera, grande,  perché non sappiamo prevedere l’unica cosa che conta:”quando si muore si muore soli”e  si muore per caso, per una causalità non circoscrivibile.
Nella capacità di stabilire delle relazioni e nel cambiamento che queste comportano, anche quando parliamo di salute e malattia, le donne sono maestre. Da sempre custodi della cura hanno “sanato” meglio di chiunque altro le malattie, in famiglia, in guerra, in preghiera. Destino di un amore che restituisce amore? Antiche maestre del dolore ne  conoscono il travaglio e, dalla nascita alla sepoltura, segnalano con la loro ritualità, nel bene e nel male, nella felicità e nel lutto, per tutti, uomini e donne, l’umana presenza….
La ricerca di una maggiore armonia tra corpo e mente può farci sperare in nuove pratiche cliniche nelle quali il paziente sia in una continua e vera costruzione di relazione con chi lo ha in cura. Più che di una speranza si tratta di credere che quella che va curata, confortata, è anche l’anima, assieme al cuore, con o senza l’inevitabile disfacimento del corpo.

Lucia Mastrodomenico  (tratto da “Solo l’Amore Salva” – Liguori ed. 2012)


Etica per la ricerca e la pratica clinica.


La Bioetica può essere definita come un’indagine speculativa su problemi morali ed etici sollevati in campo medico e biologico da interventi o esperimenti che coinvolgono più o meno direttamente la vita umana o anche animale.
L’UNESCO differenzia le seguenti categorie di Comitati Etici :
Comitati etici con funzione di definizione delle politiche generali: si situano a livello internazionale o nazionale ed il loro obiettivo principale è fornire consigli o raccomandazioni a governi, parlamenti o altri organismi istituzionali.
Comitati etici delle associazioni dei professionisti della salute: operano sia a livello internazionale che nazionale, ed il principale obiettivo è fornire codici di condotta o raccomandazioni a particolari categorie di professionisti.
Comitati etici per la ricerca e la sperimentazione: operano a livello regionale o locale (ospedali IRCCS, ASL), il loro obiettivo fondamentale è proteggere le persone che partecipano a ricerche che mirano a ad ottenere nuove ed utili conoscenze in campo biomedico. L’approvazione dei protocolli di ricerca è condizione indispensabile per lo svolgimento della ricerca stessa.
Comitati etici per la pratica clinica: operano a livello locale (asl, ospedali, hospice etc.)  hanno come obiettivo primario la promozione della dimensione etica all’interno di una determinata istituzione sanitaria.
L’art. 23 della Dichiarazione di Helsinki dell’Associazione Medica Mondiale da indicazioni sul funzionamento dei Comitati Etici : 
-      il protocollo di ricerca deve essere sottoposto per analisi, commenti, indicazioni ad approvazione del competente comitato etico prima dell’inizio dello studio. 
-      Il comitato deve essere trasparente nel suo funzionamento, deve essere indipendente dal ricercatore, dallo sponsor e da ogni possibile condizionamento. 
-      Deve essere qualificato, deve tenere in considerazione le leggi e i regolamenti del paese o dei paesi dove la ricerca è condotta, così come le norme internazionali, ma senza che essi riducano o annullino alcuna delle tutele dei soggetti partecipanti alla ricerca.  
-      Spetta inoltre al comitato il monitoraggio degli studi in corso. 
-      Nessun cambiamento del protocollo può attuato senza preventiva approvazione del comitato. 
-      Dopo la fine dello studio i ricercatori devono presentare al comitato una relazione  contenente un sommario delle conclusioni a cui il protocollo di ricerca è giunto.
Il comitato etico per la ricerca e la sperimentazione per giungere ad un’analisi rigorosa dei protocolli di ricerca ad esso sottoposti deve effettuare:
-      Un’analisi rigorosa della rilevanza clinica dello studio : la sperimentazione deve essere cioè rilevante per la clinica;
-      Un’attenta valutazione della correttezza scientifica, metodologica e della fattibilità dello studio,  tendente ad assicurare il rispetto dei soggetti coinvolti nella ricerca;
-      Una puntuale determinazione del rapporto rischi-benefici : i potenziali benefici della ricerca devono superare i rischi ed i disagi per i soggetti che vi partecipano;
-      Verifica dell’adeguatezza delle misure d’informazione e di raccolta del consenso : quello del consenso informato è uno dei primi e più importanti aspetti di ogni ricerca che voglia dirsi etica. Sia la dichiarazione di Helsinki che il Protocollo aggiuntivo alla Convenzione di Oviedo per la ricerca biomedica dedicano ampio spazio al “consenso informato”.
 Per quanto attiene i Comitati etici per la pratica clinica essi operano a stretto contatto con i pazienti  e personale sanitario,  in quanto sono collocati all’interno degli ospedali, case di cura, hospice etc. 
Nelle istituzioni sanitarie ove non esistono comitati etici per la pratica clinica, tutte le funzioni sopra elencate possono essere svolte dai comitati etici per la ricerca e sperimentazione, in particolare la redazione di linee di orientamento su problemi etici ricorrenti nella pratica clinica, la formazione in bioetica e le attività  di comunicazione dei temi etici per i malati e la popolazione tutta.

Roberto Landolfi